ROZHOVOR: Pavla Tichá, Amelie, o.s.

Pomáhá namísto toho aby se litovala, a nebo natáhla ruku pro pomoc. Uvedla do běhu neuvěřitelný příběh namísto toho, aby sama bojovala o svůj život. Příběh ženy, která onemocněla rakovinou, a která dává svému okolí víc, než většina z nás. A my říkáme, pomozte, tato myšlenka, tento příběh za to stojí! 
 

Jenom osel může nosit batoh
 
Pavlo, pojďme rovnou k oslíkům, kteří přibyli do Vaší domácnosti někde uprostřed příběhu. Jak se stane osel domácím mazlíčkem?
Já si oslici Amálku pořídila jako parťačku na cesty. Důvod byl poněkud nezvyklý v našich končinách. Před pěti lety jsem se dozvěděla, že nemohu počítat s tím, že v budoucnu budu schopná dlouhodobě nosit zátěž v podobě batohu. A já měla dlouhodobou vizi, že se musím vrátit do přírody a k putování, důvodem byla oboustranná ablace prsů a vyjmutí většiny uzlin. Nějak mě nenapadlo, že by mi mohl nosit batohy někdo jiný, než osel. Amálka tedy bývá domácím mazlíčkem jen krátce a nárazově o prázdninách, kdy jsme žily společně na pozemku mé kamarádky, se kterou si říkáme „sestry v oslu“. Většinou je ve stádu s koňmi, já za ní docházím a společně především trénujeme na cesty, které v případě dobrého počasí podnikáme. 
 
Musím říct, že mi to na první pohled bláznivé rozhodnutí přineslo tolik dobrého, že bych o tom mohla napsat celý tento článek… Například jsem přesvědčená a lékaři mi to potvrzují, že díky přetahování s Amálkou zůstaly dosud moje ruce bez většího lymfedému, který by mohl ohrozit jejich funkci. Radost, kterou mi přináší cesty v přírodě s oslicí Amálkou a fenkou 
Sunny, je pro mě velmi posilující.
 
Naštěstí jsem v Praze 8 potkala Tebe, Vlaďko
 
Svěříte čtenářům důvod vzniku Amelie, která již několik let funguje v Karlíně?
Amelie vznikla vlastně z obrovského přetlaku vděčnosti, kterou jsem prožívala po ukončení prvního roku léčby rakoviny prsu v pokročilém stadiu. Protože jsem věděla, kolik lidí věnovalo mnoho sil a energie, aby mi pomohli zpět do života, cítila jsem, že to musím nějak vrátit. Za téměř rok léčby, nejrůzněji komplikované, jsem potkala řadu lidí a situací, které jasně naznačovaly, že často stačí ke zlepšení stavu poměrně málo: být s trpícím člověkem a aktivně mu naslouchat. Nejprve jsem začala hledat možnost, jak se zapojit a začala chodit jako dobrovolnice na onkologické pracoviště. Během dalších let se ukázalo, že nic není tak snadné, jak by se mohlo zdát. Uvést do života něco tak prostého není vůbec jednoduché a ta moje první léčba byla jen začátkem zatím desetileté cesty s počtem recidiv, který desítku již dávno překročil. Naštěstí jsme začali působit v Praze 8, která je jedna z nejaktivnějších v sociální oblasti a dokonce si nás radnice v osobě místostarostky Vladimíry Ludkové vzala „pod patronát“. Díky tomu máme prostory, které nám umožňují poskytovat klientům opravdu dostupné a příjemné prostředí, i růst našich aktivit a spolupráce funguje velmi dobře i v dalších oblastech.
 
Kam se Amélie za dobu svého fungování posunula? Co se vám podařilo?
Jak jsem už naznačila, ke zdánlivě jednoduchému a přirozenému cíli vede složitá cesta. Prvních pět let bylo hodně náročných. Nejprve se ukázalo, že odborníků, kteří by byli ochotní a schopní se tomuto oboru (onkopsychologie a psychosociální pomoc onkologicky nemocným a jejich blízkým) věnovat, je jen velmi málo a zkušenosti jich v tomto oboru mělo ještě méně. Dobrovolníci působící s onkologicky nemocnými potřebují pečlivější školení a zázemí, než je u dobrovolnických programů ve zdravotnictví běžné. Sociální služby se na tuto stále rostoucí skupinu klientů nezaměřovaly a úřady neviděly důvody, proč by měly. Odborná veřejnost opakovala: „No to je přece samozřejmé, že je to potřeba“, ale pro skutečnou změnu nebyl vlastně nikdo ochoten nic udělat. Častokrát jsem měla pocit, že stojím před jakýmsi plexisklem: cestu jasně vidím, vím, kam vede, ale to nerozbitné sklo mě stále drží na místě. 
 
Nyní už můžu říct, že jsme dokázali vstoupit do systému onkologické péče. Centra Amelie, která poskytují psychosociální pomoc a registrované sociální služby jsou v Praze a v Olomouci, menší napojená na Prahu v Rakovníku a budeme otevírat nové v Příbrami. Desítky dobrovolníků Amelie působí na čtyřech onkologických pracovištích v Praze, Olomouci a v Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši a školíme dobrovolníky i pro jiné dobrovolnické programy. Důležitá byla konference, kterou jsme uspořádali vloni s VFN v Praze 2, a která se zabývala specifikou dobrovolnických programů na onkologii u nás i na Slovensku. Akreditované semináře, které nabízíme, vzdělávají odbornou veřejnost v oblasti psychosociální problematiky dlouhodobého onemocnění. V projektu Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci, který je podpořen fondy ESF, se nám daří nejen pomáhat v návratu do aktivního života lidem po skončení léčby, ale i oslovovat veřejnost s tématem, které se k tomu, jak je většinou vnímána rakovina, jakoby nehodí. Důležitá je naděje a pak se to občas i povede.
 
A co zažité mýty? Jak ty se daří v případě rakoviny bořit?
To je dlouhá cesta změnit mýty a klišé. Hlavně když se jedná o tak citlivé téma, které se 
v podvědomí dotýká každého z nás. Na tom se (jistě ne úmyslně) podílejí značnou měrou hlavně média. S rakovinou je spojen obrovský strach, který se schovává za silná slova o „boji s rakovinou“, heroické příběhy těch, „kteří tento boj vyhráli“, neustálé novinky ze světa vědy, ze kterých by mohl mít nezasvěcený čtenář pocit, že už je to dnes vlastně brnkačka. A nic z toho není vlastně pravda. Ta věc je stejně všední, jako vše, co se týká každodenního života. Není to snadné, důležitá je naděje, že to všechno má nějaký smysl a občas se to i povede. Rakovina by měla začít být vnímána stejně jako jiné zátěžová životní situace pro jedince, rodinu i větší celky. Pak se dokážeme postavit racionálněji k následkům, ale jsem přesvědčena, že odpadne řada problémů již v preventivních programech. To považuji za zásadní věc, změnit postoj k nemoci, která se v nejrůznějších podobách bohužel stává součástí naší reality, ale na druhé straně s ní dnes řada lidí žije kvalitní a naplněný život. 
 

Kdo a co Amelii podráží nohy u židle? Farmaceutický průmysl, politika státu, velcí neziskoví hráči?
Nemám pocit, že by nám někdo nebo něco cíleně podráželo nohy, ale situace je složitá 
a nepřehledná. Bohužel jsou dnes měřítkem všeho hlavně peníze. Onkologie je na předních místech ve finanční náročnosti, pojišťovny a Onkologická společnost vysílají občas zneklidňující zprávy, že nebude na léčbu. Farmaceutické firmy vysvětlují, o co přijdeme a snaží se ovlivňovat tento podivný „trh“ nejrůznějšími způsoby. Na druhou stranu moderní léčba zachraňuje nebo prodlužuje mnoho životů, mimo jiné i ten můj. Tady není nic černobílé. Dnes je nejsnazší používat jednoduché proklamace o „boji s rakovinou“, ale mělo 
by spíš jít o „boj s naší nezodpovědností“. 
Je pohodlnější předat zodpovědnost, nejen za svůj život, do rukou někomu jinému, ale pak se nemůžeme divit následkům. 
 
Nevyřčený potlačený strach má nad námi velikou moc, když o něm promluvíme, když mu začneme vědomě čelit, proměňuje se v něco, s čím se dá pracovat, co může náš život i změnit. Je to těžké a chce to skutečně bezpečné prostředí. Hrozí zde více než jinde manipulace a vědomé i nevědomé zneužití od lidí, kteří hledají svůj osobní zisk ať již finanční nebo, a to častěji, v podobě pocitu moci nad životem druhých. 
 
Kvalitní psychosociální pomoc je náročná disciplina, vyžaduje především personální stabilitu a finanční jistotu. V porovnání s náklady, které by však mohla ušetřit celému systému péče o onkologicky nemocné, je ale velmi levná, podle výzkumů ze zahraničí se pohybujeme v řádech milionů, které by výhledově ušetřily miliardy. Ale zde ještě bohužel stále asi není zájem smysluplně šetřit a tedy i dlouhodobě podporovat projekty, které jsou systematicky promyšlené a neprvoplánové. 
 

S tulipánem v logu
 
V logu máte fialový tulipán. Co říká vaše květomluva?
Když se podíváte na ten náš tulipán, je tak trochu roztřesený a nedokonalý. Je 
v něm křehkost a zranitelnost, ale je to květina a ta vždy evokuje i krásu a radost, 
a s těmi se rozhodně žije lépe. Jsem přesvědčená, že je možné je vnímat v jakékoli životní situaci. To je naše květomluva.
 
Pozvěte nás na tulipánový měsíc, v březnu bude pravděpodobně sněžit, tak třeba si všichni pořídíme kytici tulipánů. Tulipánový měsíc bude tentokrát podpořen větší mediální kampaní, která by měla přispět ke změně postoje nás všech k této problematice. Těšíme se opět na tulipány, které vytvoří děti ve školách, a které naši dobrovolníci roznesou a vyzdobí jimi onkologické kliniky. Ještě není jasné, jestli se i tentokrát objeví živé tulipány ve prospěch Amelie, ale budeme rádi, když lidé využijí možnost potěšit někoho, kdo právě radost a krásu nutně potřebuje. Přípravy tulipánového měsíce můžete sledovat na: tulipanovymesic.amelie-os.cz
 
Pavlo, znám Vás již pár let a nikdy jsem u Vás neviděla špatnou náladu, kde berete sílu?
Není to tak vždy, ale myslím, že mám velké štěstí, protože mám povahu, která mi to vše hodně usnadňuje. Stále něco vymýšlím a řadu z těch věcí i ke svému štěstí uskutečním. To ale neznamená, že se nebojím bolesti, utrpení a bezmoci, že nejsem někdy protivná a nemám občas chuť se na všechno vykašlat. Když to na mě přijde, tak to předložím „na vyšší místa“, protože s tím toho já moc neudělám. Poslední dobou trávím stále více času v klášteře u sester Trapistek, tam se cítím nejlépe. 
 
Lze u vás najít nějaké dělení na život před a po?
Rozhodně, až s rakovinou jsem začala opravdu toužit po životě a jeho naplnění. Osvobodila mě od mých předsudků a představ o těch, co mají jiní lidé. Se svobodou přichází i zodpovědnost, které jsem se začala učit v úplně jiné dimenzi, než na jakou jsem byla zvyklá. Obávám se, že bez všech těch trápení bych to nedokázala. Několikrát jsem už byla v situaci, kdy jsem měla smrt nadosah, někdy jsem prožívala opravdu krušné chvíle jak fyzicky, tak psychicky, ale vždy mi to nějak pomohlo se trochu přiblížit k tomu nádhernému tajemství života. Přijde mi to neskutečné, že takhle žiju už deset let a jsem za to moc vděčná.
 
Plán na tento rok a dále?
Můj osobní plán mám maximálně na dva až tři měsíce, kdy kromě uspořádání již zmiňovaného Tulipánového měsíce se snažím zvládnout další cyklus chemoterapií. Musím počítat se vším, protože nikdy nevím, jestli moje tělo bude fungovat tak, jak potřebuji. Mám velké štěstí, že mi pomáhá rodina a přátelé. Pro mé kolegy z Amelie je to bohužel další dimenze 
v jejich nelehké práci. Jinak se ve volných chvílích věnuji oslici Amálce, abychom v případném dalším kvartálu mohly začít putovat.
 
Když se Amelie rodila, věděla jsem, že to jednou bude profesionální organizace, kterou já mám na starosti rozjet, ale její řízení předám. Nebylo jasné, kdy k tomu dojde, ale přiznám se, že jsem myslela, že to bude podstatně dříve. Bohužel to závisí z velké části na financování, které se snažíme celou dobu budovat tak, aby tvořilo pevný základ. Nyní má Amelie už 20 zaměstnanců ve třech krajích a tříčlenné vedení oslabilo vloni moje zhoršující se zdraví, ale i radostná událost – příchod dalšího děťátka do týmu. Do té doby se nám povedlo stabilizovat jednotlivé týmy, rozbíháme další tematické i odborné aktivity. Nebudu zastírat, že nám velmi pomáhá jakákoli finanční podpora. 
 
V dlouhodobém plánu Amelie nejen v centru v Praze 8 je dále budovat funkční tým a bezpečný systém psychosociální podpory společně s odbornou a zainteresovanou laickou veřejností. To znamená především setkávání a spolupráci, která k nám otevře dveře dalším lidem, kteří potřebují podporu v krizi i dlouhodobou podporu a pomoc. 
 
Poselství?
V našem záhlaví je: Amelie pomáhá žít život 
s rakovinou. 
 
Rakovina je prostě jedním ze zásadních problémů lidstva, je třeba jej skutečně začít řešit ve všech souvislostech a neschovávat hlavu do písku. 
 
S rakovinou se dá stále více, lépe a déle žít, různí se to pochopitelně podle jednotlivých diagnóz, ale neustále se posouvá hranice. Možná nám ten démonizovaný „život s rakovinou“, který nás bolestně nutí ke změnám, které často vůbec nejsou na škodu, pomůže, že jednou budeme prostě jen skutečně ŽÍT ŽIVOT…

Rozhovor s Pavlou Tichou vedla Vladimíra Ludková

 
V Praze 8 dne 11.04.2014